Deutsche Version der Website DIPEx mit Aufbau der Module "Diabetes" und "chronischer Schmerz"
Die Erzählungen vermitteln den Webbesuchern persönliche Erfahrungen vom Leben mit der Krankheit, von Therapien und Maßnahmen, vom Umgang mit medizinischen Helfern und Institutionen und von den Auswirkungen im Alltag. Sie werden in Interviewstudien nach wissenschaftlichen Kriterien gesammelt, ausgewertet und aufbereitet. Auf der Website werden sie in Überblickstexten und in persönlichen Geschichten mit ausgewählten Video- oder Audioclips präsentiert. Als Informationsbasis zu Erfahrungen und Sichtweisen der Betroffenen können sie anderen chronisch kranken Menschen vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten bieten und bei diagnostischen oder therapeutischen Entscheidungsfindungen helfen.
Im Gegensatz zu vielen Foren und Chatrooms für Patienten sind die Erfahrungen bei krankheitserfahrungen.de wissenschaftlich aufbereitet und vermitteln unterschiedlichsten Patienten eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen und Informationshilfen. Eine weitere Nutzung der Datenbasis besteht im Einsatz in der Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal. Darüber hinaus werden die Interviews auch für wissenschaftliche Fragestellungen ausgewertet.
Im ersten Schritt werden die zwei Krankheitsbilder „chronischer Schmerz" und „Diabetes mellitus Typ II" erarbeitet und die Nutzung der Website untersucht.
Über ein kostenfreies Internetportal (www.krankheitserfahrungen.de) wird eine Datenbank mit Erzählungen von Patientinnen und Patienten über ihre Krankheitserfahrungen aufgebaut und evaluiert. Dies geschieht in Kooperation mit der DIPEx Research Group (Department of Primary Care, University Oxford), die das Konzept einer patientenorientierten Website (www.healthtalkonline.org) seit zehn Jahren mit großem Erfolg entwickelt und betreibt.
Die Krankheitserzählungen sollen anderen Betroffenen und Angehörigen persönliche Erfahrungen zum Leben mit der Krankheit und mit möglichen Behandlungen vermitteln. Sie bieten emotionale Unterstützung und Einblicke in Bewältigungsmöglichkeiten anderer und zeigen neue Gestaltungsräume im Umgang mit der Krankheit auf. Die Betroffenen können darin bestärkt werden, professionelle Hilfe und Information zu suchen, aber auch selbst Lösungswege für Probleme und Krisen zu suchen und ihre eigenen Vorstellungen zur Geltung zu bringen.
Die Erzählungen sollen auch als Datenbasis für wissenschaftliche Studien zur subjektiven Perspektive Betroffener und in der Aus-, Fort- und Weiterbildung von medizinischem Personal genutzt werden. Die kontinuierliche Evaluation dieser Website bezüglich Qualität und Nutzung ist ein zentraler Aspekt des Projekts.
Methodik
Die Krankheitserzählungen werden in ausführlichen Videointerviews nach dem Prinzip größtmöglicher Variation der Erfahrungen gesammelt. Im Rahmen einer qualitativen Forschungsmethodik werden die Videointerviews mit Hilfe einer computergestützten Textanalyse (atlas-ti) wissenschaftlich ausgewertet. Geplant sind 40 bis 50 Interviews pro Krankheitsbild bzw. Gesundheitsproblem. Auf der Website werden die Krankheitserzählungen in Form von thematischen Zusammenfassungen und in Einzeldarstellungen präsentiert und jeweils mit Originalausschnitten aus den Interviews als Text, Video- oder Audioclips vertieft und anschaulich gemacht. Die Themen werden über Schlagworte geordnet. Zusätzlich werden Links zu überprüften medizinischen Informationen und Versorgungsressourcen angeboten.
Die beiden ersten Module widmen sich Diabetes mellitus (Projektstandort Berlin/Göttingen, Prof. Schwantes und Prof. Himmel) und chronischen Schmerzen (Projektstandort Freiburg, Prof. Lucius-Hoene). Zum gegenwärtigen Zeitpunkt ist der technische Aufbau der Website in Zusammenarbeit mit dem Rechenzentrum der Universität Freiburg weitgehend abgeschlossen. Beide Projektstandorte sind nach der Entwicklung eines Interviewleitfadens und dem Aufbau der Kooperationen gegenwärtig in der Phase der Interviewdurchführung und planen Details der Auswertung und Präsentation der Krankheitserzählungen im Netz. In Freiburg tagte Ende Mai ein Expertenteam aus dem Bereich chronischer Schmerz, das die bisher vorhandenen Interviews sichtete und Vorschläge zur weiteren Entwicklung der einbezogenen Patientengruppe entwickelte.
Für den Herbst 2009 ist die Erstellung einer Probeversion der Website auf der Basis von 15 bis 20 Interviews vorgesehen. Die weiteren Interviews sollen bis Jahresende erhoben und in die Website-Darstellung einbezogen werden. Ab Beginn des Jahres 2010 erfolgt die Evaluation durch unterschiedliche Nutzergruppen.
Die beiden Projektgruppen bilden zugleich den organisatorischen Kern für Aufbau und Erweiterung von www.krankheitserfahrungen.de. Hier wird es vor allem um die Auswahl weiterer Krankheitsbilder für die Website, die Sicherstellung qualitativer Standards und die Kooperation mit anderen Arbeitsgruppen gehen. Das deutsche Projekt nimmt am Aufbau einer internationalen Dachorganisation (DIPEx International) aller Länder teil, in denen DIPEx-Projekte durchgeführt werden. Ein erstes internationales Treffen fand im Februar 2009 in Oxford statt.
Projektlaufzeit
April 2008 bis März 2011
Projektleitung
Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene (Koordinatorin)
Prof. Dr. Wolfgang Himmel
Prof. Dr. Ulrich Schwantes
Kontaktadresse
Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene
Institut für Psychologie
Abt. für Rehabilitationspsychologie
79085 Freiburg
lucius@psychologie.uni-freiburg.de
Tel. 0761/2033050