letzte Änderung: 06 Apr 2010
Entwicklung und Evaluation eines interaktiven Informationssystems für Patienten/Innen mit chronischen Erkrankungen

Tur, O., Dirmaier, J., Härter, M.

Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Zentrum für Psychosoziale Medizin,
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hintergrund
Der chronische Verlauf einer Erkrankung verlangt vom Patienten zahlreiche Behandlungsentscheidungen. Dieser Entscheidungsprozess fällt den Patienten häufig nicht leicht, da es nicht nur um die Auswahl einer „richtigen" Therapieoption geht, sondern zudem um persönliche Werte und Prioritäten bzgl. der Vor- und Nachteile dieser Therapieoptionen. Als Unterstützung im medizinischen Entscheidungsprozess können Patienteninformationen und sogenannte Entscheidungshilfen (Decision Aids) eingesetzt werden. Bisher liegen jedoch weder für Diabetes Mellitus Typ 2 noch für chronischen Rückenschmerz deutschsprachige Entscheidungshilfen vor, obwohl die beiden Indikationen epidemiologisch und volkswirtschaftlich in Deutschland von großer Bedeutung sind. Basierend auf dem aktuellen Forschungsstand wird für Patienten/innen mit Diabetes Mellitus und chronischem Rückenschmerz ein interaktives, präferenzsensitives, webbasiertes Patienteninformationssystem zur Vorbereitung auf medizinische Entscheidungen entwickelt und evaluiert.

Ziele und Hypothesen
Das primäre Ziel der Studie ist die Verbesserung der Patienteninformation und medizinischen Entscheidungsfindung durch eine bedarfsgerechte Informationsvermittlung. Mit dem System sollen chronisch kran-ke Patienten/innen umfassend und ihren Bedürfnissen entsprechend, zunächst bezogen auf die beiden Indi-kationsbereiche Diabetes mellitus Typ 2 und chronische Kreuzschmerzen, informiert werden. Die webba-sierte Präsentation ermöglicht die Erreichung einer großen Anzahl von Patienten/innen mit individualisier-ten Informationen. Durch die Verwendung unterschiedlicher Sprachniveaus, die Übersetzung in migran-tenspezifische Sprachen (geplant: russisch, türkisch, italienisch und englisch), der Beachtung geschlechtsspezifischer Aspekte und der barrierefreien Konzeption können auch sozial benachteiligte Gruppen erreicht werden. Mit Hilfe dieser Informationen sollen Patienten/innen die Vor- und Nachteile von krankheitsspezifischen Behandlungsmöglichkeiten kennen lernen, mögliche Entscheidungskonflikte sollen verringert werden. Ein weiteres Ziel ist eine verbesserte Vorbereitung der Patienten/innen auf ärztliche Konsultationen, in denen individuelle medizinische Entscheidungen getroffen werden. Im Weiteren soll geprüft werden, ob die Nutzung eines bedarfsorientierten und präferenzsensitiven Patienteninformationssystems gegenüber standardisierten Informationen folgende Vorteile hat: bessere Vorbereitung auf Arztbesuche, höheres Be-teiligungsinteresse, höheres Wissen der Patienten/innen über evidenzbasierte Behandlungsmöglichkeiten, höhere Zufriedenheit mit Entscheidungen.

Methoden
Die Entwicklung und Evaluation des interaktiven Informationssystems wird in Form eines randomisierten kontrollierten Studiendesigns innerhalb von drei Jahren vorgenommen und umfasst drei Studienphasen. In der ersten Studienphase erfolgt die Entwicklung und Programmierung des Informationssystems auf der Basis einer umfassenden Bedarfsanalyse (Fokusgruppen mit Patienten und Experten, n=15) unter Berücksichtigung etablierter Qualitätsanforderungen. In der zweiten Studienphase wird eine Wirksamkeitsprüfung des Informationssystems an einer randomisierten Stichprobe von mehr als 800 Patienten (Interventionsgruppe=mind. 413; Kontrollgruppe=mind. 413) für die jeweilige Indikation durchgeführt.

Im Rahmen der Intervention nutzt die Interventionsgruppe das neu entwickelte interaktive Patienteninformationssystem, während die Kontrollgruppe lediglich standardisierte Patienteninformationen erhält. Die Verbreitung erfolgt durch die Verlinkung mit Internetseiten von kooperierenden Krankenkassen (z.B. Techniker Krankenkasse, AOK Baden-Württemberg), der Deutschen Rentenversicherung Bund und weiterer Kooperationspartner. Anschließend ist ein Vergleich der beiden Gruppen mit einer Patientenbefragung anhand psychometrisch validierter Messinstrumente zu zwei unterschiedlichen Messzeitpunkten (t1=unmittelbar nach der Systemnutzung; t2= ein halbes Jahr nach der ersten Testung) geplant. In der dritten Phase wird die Akzeptanz der Nutzer gegenüber dem neuen Patienteninformationssystem in mehreren Versorgungssektoren geprüft.

Aktueller Stand
Das Projekt befindet sich zurzeit in der Entwicklungsphase (Beginn März 2009). Ein Teil davon umfasst die Durchführung einer Bedarfsanalyse (Needs Assessment) für die beiden Indikationsgruppen, die aktuell geplant und vorbereitet wird. In diesem Rahmen sind standardisierte Interviews mit Experten sowie eine schriftliche Befragung von Patienten mit dem Ziel vorgesehen, den Bedarf an relevanten Informationen bzw. konkreten Entscheidungshilfen sowie bedeutsame medizinische Entscheidungssituationen für diese Patientengruppen zu identifizieren.

Projektleitung
Prof. Dr. Dr. Martin Härter / Dr. Jörg Dirmaier
Ansprechpartner:
Olga Tur, Dipl. Psych.;
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistrasse 52 (W 26)
20246 Hamburg
Tel: +49 (040) 7410 57134
E-mail: o.tur@uke.uni-hamburg.de

Nationale und internationale Kooperationspartner

  • Techniker Krankenkasse Hamburg, Dr. T. Hecke;
  • AOK Baden-Württemberg, Dr. Ch. Hermann;
  • Deutsche Rentenversicherung Bund, Berlin, Dr. S. Brüggemann;
  • Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Berlin, Dr. S. Sänger, Prof. Dr. Dr. G. Ollenschläger;
  • Deutsches Cochrane Zentrum Freiburg, Dr. G. Antes, Dr. B. Lang;
  • Gesundes Kinzigtal GmbH, H. Hildebrand;
  • Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen, Prof. Dr. Dr. J. Bengel, Prof. Dr. G. Lucius-Hoene
  • Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Dipl. Psych. J. Matzat
  • Lehrbereich Allgemeinmedizin, Universität Freiburg, Prof. Dr. W. Niebling;
  • Abteilung Allgemeinmedizin, Universität Marburg, Prof. Dr. N. Donner-Banzhoff;
  • Ottawa Health Research Institute (OHRI), Canada, Prof. Dr. A. O'Connor
  • Department of Primary Care and Public Health, Cardiff University,Wales (UK), Prof. Dr. G. Elwyn